donderdag 16 maart 2017

De motivatie van Pascal

Hoi, ik ben Pascal Landheer, 39 jaar oud en geboren te Rotterdam. Ik heb een relatie met Reinoud Groot Rouwen, 37 jaar en we zijn al 15 jaar samen. We hebben een zoontje Sem van 8 jaar oud.
Een jaar na de geboorte van Sem, in september 2009, kreeg ik diagnose MS.
Na een periode van een half jaar borstvoeding merkte ik dat ik zwakker werd.
Ik had een drukke baan, 3 dagen in de week werkte ik als maatschappelijk werker in Lelystad, 70 km heen en 70 km terug, tijdens deze ritjes merkte ik voor het eerst dat ik minder kracht in mijn linkerbeen had bij het rijden.
Tijdens een zeiltocht met het team viel ik naar achter in de boot bij het uitstappen, ik kwam de steiger niet op, vervolgens liep ik waggelend naar de auto.
Ook kreeg ik last van mijn geheugen, ik ben na het tanken een keer mijn pasje vergeten in de pinautomaat en vergat een bespreking met mijn manager, daar raakte ik van in paniek.
Ik was van plan op vakantie naar Turkije te gaan en ging voor mijn vakantie met mijn klachten langs de huisarts. Hij dacht het aan mijn evenwichtsorgaan kon liggen, maar het kon ook iets anders zijn. Ik kreeg medicijnen voor mijn evenwicht, zodat ik  op vakantie kon.

Dat heb ik geweten, op het vliegveld moest ik heel erg overgeven. Daarna nog twee uur met de bus naar Alanya vanaf Antalya.
Tijdens onze vakantie had ik nog de buggy die ik als een rollator gebruikte.
Ik moest een hoge trap op en het lukte niet om mijn linkerbeen omhoog te krijgen. Ik moest huilen. Ik was erg verzwakt en moest eerst overgeven voordat ik iets kon eten. We hebben vol pension gevraagd, het centrum was amper te belopen. 
Ik snapte er niets van, tijdens het douchen viel ik om en ik kon niet goed tegen de volle zon. 
Ze zeiden bij het hotel je moet naar de dokter, maar ik was eigenwijs, ik ging wel in Nederland.

Direct na de reis naar het ziekenhuis van Amersfoort gegaan, dokter Oerlemans was de neuroloog. Na een ruggenprik en een 1,5 uur durende MRI werd het direct gezegd; ik heb een slecht bericht, je hebt Multiple Sclerose.
Ik kreeg een 5 daagse Predniselonkuur en kon weer alles!

Ik ben gelijk gestart met eerstelijns medicatie, ik moest me 1 keer per week, met een lange naald, in mijn been prikken voordat ik ging slapen. Daar kreeg ik koortsaanvallen en extreme buikpijn van, waarbij ik moest overgeven.

Ik heb het mijn werkgever ook verteld en werd naar de Arbo arts gestuurd. Ook heb ik ongeveer een jaar poliklinisch gerevalideerd bij het ziekenhuis, dat was heel erg pittig.

Ik ben mijn baan kwijtgeraakt, mijn contract werd plotseling niet verlengd. Reinoud kon een hele goede baan in Twente krijgen, daarom zijn we naar Oldenzaal verhuisd. Ons huis was binnen 6 weken verkocht! De ouders van Reinoud woonden ook in Oldenzaal en dat was fijn voor de zorg voor Sem.

In Twente stapte ik over op het tweedelijns medicijn Tysabri, omdat ik toch nog steeds kleine terugvallen had. Één keer per maand een infuus in het ziekenhuis. Dit medicijn werkte echt heel erg goed voor mij en ik was tevreden. Totdat ik werd getest op het JCV virus en positief was en daardoor niet door mocht gaan met deze medicatie.
Ik had nog een diepe wens voor een tweede kindje. Dus toen nadat ik gestopt met de Tysabri, ook vrij snel gestopt met de pil en al heel gauw was ik zwanger. Wij als gezin waren dol blij met dit nieuws.
Bij de gynaecoloog bleek helaas dat mijn zwangerschap buitenbaarmoederlijk was. Ik werd geopereerd en daarna kwam de MS bikkelhard terug.
In november 2012  opgenomen in het ziekenhuis geweest en een prednison kuur en in december opgenomen geweest in revalidatiecentrum ’t Roessingh.
Na drie maanden mocht ik weer naar huis, had thuis nog wel veel zorg nodig, maar ik knapte wel op. Eind 2013 mocht ik beginnen met een nieuw medicijn; Gilenya.

Zes weken later bleek ik onverwachts zwanger te zijn. Weer waren we dolblij met dit nieuws.
Bij de tien weken echo was er ineens niks meer te zien, ik had een miskraam gehad. Daarvoor moest ik een pil ophalen om het vruchtje uit te drijven. Dit was allemaal heel erg heftig en verdrietig.
Op 10 april 2014 op de verjaardag van Reinoud kreeg ik een epileptische aanval in de auto. Reinoud heeft mij direct naar het ziekenhuis gebracht, het bleek door mijn MS en miskraam te worden veroorzaakt. Ik heb tot eind mei in het ziekenhuis gelegen, eigenlijk moest ik daarna weer intern bij ’t Roessingh, maar dat wilde ik niet vanwege de zorg voor Sem, dus heb ik poliklinisch gerevalideerd.
Gelukkig ben ik ook hiervan weer goed opgeknapt.

 Sinds de zomer van 2014, dus al weer bijna drie jaar,  ben ik stabiel.

Vorig jaar vertelde mijn vriendin Anouk dat ze de Mont Ventoux had beklommen..
Ze straalde helemaal, ik kreeg dezelfde stralende ogen toen ik het later aan vrienden vertelde. Op 5 juni 2017 ga ik daarom zelf de Mont Ventoux beklimmen. Samen met Anouk en Denise maak ik deel uit van team samen sterker en trainen wij regelmatig.

Om geld op te halen voor onze deelname aan klimmen tegen MS hebben wij Oldenzaal tegen MS opgericht en samen organiseren wij nu een wandeling en een benefietconcert.  Het lijkt mij supergaaf en een geweldige ervaring om met zijn allen op 5 juni op de top van de Mont Ventoux te staan.


Mijn team, team Samen Sterker kan gesponsord worden via deze link http://deelnemers.klimmentegenms.nl/projects/team-samen-sterker-fr
U kunt ook een bijdrage leveren door op 26 maart mee te wandelen met Oldenzaal tegen MS en/of door aanwezig te zijn bij ons benefietconcert op 13 mei.

Voor verdere informatie neem een kijkje op onze website: www.oldenzaaltegenms.nl of like ons op facebook https://www.facebook.com/oldenzaaltegenms/









Geen opmerkingen:

Een reactie posten